Goiano com doenças raras que geram dor contínua buscará tratamento na Justiça

O goiano Rafael Regis Azevedo, de 27 anos, foi diagnosticado com neuralgia do nervo intermédio e neuralgia do nervo timpânico. As condições são raras e atingem, respectivamente, 150 e 13 pessoas no mundo. A dor ininterrupta e zumbido constante são tão grandes que as enfermidades também são conhecida por doença do suicídio. O tratamento existe somente nos Estados Unidos e a família de Rafael ajuizará na Justiça o pedido ao Estado para cobrir as despesas de R$ 3 milhões para garantir qualidade de vida ao rapaz.

Quem conta a história de Rafael, que sonha em ser piloto de avião, é a irmã de criação dele, Bárbara Cardoso, e a esposa, Luana Diniz. Os primeiros sinais da doença, elas lembram, surgiram há cerca de oito anos – ele tinha acabado de se casar. Inicialmente, sensação de ouvido tapado e zumbido alto. Em seguida, começou a desenvolver a dor.

Vale citar, a doença é totalmente incapacitante. “A neuralgia mais comum é mais fácil de identificar. A dele tem o diâmetro de dois fios de cabelo, próximo ao ouvido direito.” A dor, uma vez que os nervos dentro do ouvido são esmagados por artérias, fazem com que o paciente não consiga cuidar de si mesmo. “Ele, literalmente, não dorme. Mas Rafael tem esperança, ele quer muito viver”, dizem.

Durante os anos que se seguiram do começo do diagnóstico, o problema foi se agravando e, em 2021, Rafael ganhou duas cirurgias na Alemanha que amenizaram a situação. Contudo, o tratamento definitivo só existe em Connecticut, nos Estados Unidos. O médico responsável pelas cirurgias (que exigem expertise de um neurocirurgião e um otorrinolaringologista) é Daniel Roberts. O tratamento, entretanto, custa R$ 3 milhões e a família não tem condições de arcar com os custos. “O médico gostaria de dar as cirurgias, mas ele não é o diretor do Hospital. Esse valor, de R$ 3 milhões, já com um desconto.”

Os familiares de Rafael entraram com o processo administrativo no Estado, que já foi negado. Todavia, a própria administração estadual recomendou o ajuizamento na Justiça para que a mesma conceda uma liminar por questões de segurança jurídica. Inclusive, nesta manhã de quarta-feira (17), Bárbara e Luana – e advogados – se reuniram com o vice-governador Lincoln Tejota (União brasil). O político se sensibilizou e se comprometeu a ajudar e acompanhar o caso, segundo a família. Vale citar, o rapaz também já recebeu o apoio dos presidentes da Câmara Federal, Senado e da Assembleia Legislativa de Goiás.

Sonho de Rafael é ser piloto; doença é incapacitante (Foto: Arquivo Pessoal)