Goiano com síndrome rara no ouvido luta para conseguir tratamento nos EUA

Familiares e amigos do goiano Rafael Regis, de 26 anos, que tem duas doenças raras no ouvido, estão na luta para conseguir liberar o tratamento do jovem, nos Estados Unidos. Este foi negado pelo Núcleos de Apoio ao Judiciário (NATJUS) do Tribunal de Justiça de Goiás (TJGO).

Desde os 18 anos, o jovem sofre de Neuralgia do Nervo Intermédio, com apenas 150 casos no mundo, e Timpânico, com 13 casos. Durante oito anos, o ele convive com privação de sono, zumbido altíssimo e dor excruciante (nível 10), 24h por dia. Ele era ativo, mas hoje passa a maior parte do tempo deitado, para tentar diminuir as fortes dores.

Para conseguir a liberação, estão sendo recolhidas assinaturas das lideranças de todos os Blocos dos Partidos da Câmara dos Deputados e do Senado Federal. O tratamento de Rafael só existe nos Estados Unidos e custa cerca de R$ 1,2 milhão.

A verba destinada à doenças raras para o goiano não foi liberada e o processo judicial corre sem previsão para acabar. Como Rafael não consegue mais esperar, a família do jovem tem o objetivo de entregar as assinaturas de deputados e senadores para o Presidente Lula (PT), para o tratamento ser liberado o quanto antes.

Além das manifestações e assinaturas, os familiares e amigos criaram a campanha “Rafael, Você Vai Voar” para divulgar o caso. Também é possível participar de rifas para ajudá-lo. Para conhecer mais sobre a luta do goiano, acesse o Instagram do projeto: @rafaelvocevaivoar.