SUS passa a oferecer remédio de R$ 7 mi para tratar AME em crianças
O Brasil um dos poucos países a oferecer essa terapia gênica inovadora para crianças com AME tipo 1. O tratamento terá pagamento vinculado aos resultados
O governo federal anunciou neste sábado (22) que o Sistema Único de Saúde (SUS) vai passar a oferecer, pela primeira vez, um tratamento para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O medicamento Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, será disponibilizado na rede pública. O custo médio de uma única dose é de R$ 7 milhões.
De acordo com o governo, para viabilizar essa oferta, o Ministério da Saúde firmou um acordo inédito de compartilhamento de risco, onde o pagamento só será feito se a criança apresentar melhora com o tratamento. O Brasil se junta a um grupo de seis países que oferecem essa terapia na rede pública.
Como será a distribuição pelo SUS
A partir da próxima semana, os bebês diagnosticados poderão iniciar o processo de triagem em 28 hospitais de referência espalhados por 18 estados. O Ministério da Saúde vai acompanhar cada caso para garantir a segurança e eficácia do medicamento.
O pagamento do tratamento será feito em etapas, conforme os avanços da criança:
- 40% no momento da aplicação do remédio;
- 20% após dois anos, se a criança conseguir sustentar a cabeça sozinha;
- 20% após três anos, se conseguir sentar sem apoio por pelo menos 10 segundos;
- 20% após quatro anos, caso mantenha os ganhos motores.
Se a criança não apresentar melhora ou precisar de ventilação mecânica permanente, os pagamentos serão suspensos.
A AME é uma doença rara e grave que afeta os músculos, dificultando funções essenciais como respirar, engolir e se mover. Sem tratamento, crianças com AME tipo 1 tinham poucas chances de viver além dos dois anos de idade. O Zolgensma pode mudar esse cenário, ajudando no desenvolvimento motor e permitindo que algumas dessas crianças consigam engolir alimentos, manter o tronco firme e até sentar sem apoio.
O remédio será oferecido para bebês de até seis meses que não precisem de ventilação mecânica por mais de 16 horas por dia. Para garantir que o SUS pague o menor valor possível, o governo negociou diretamente com a fabricante Novartis, conseguindo o menor preço do mundo.