Deputado pede transferência de criança com rara doença genética para Goiânia

O deputado estadual Paulo Trabalho (PSL) utilizou o pequeno expediente da Assembleia Legislativa de Goiás (Alego), nesta terça (8), para pedir a transferência de uma criança de um ano e seis meses, portadora de atrofia muscular espinhal (AME), para uma unidade pública de saúde de Goiânia com capacidade para dar continuidade ao atendimento médico hospitalar. Luana Gusmão de Oliveira está, atualmente, no hospital de urgências de Santa Helena de Goiás (Hurso).

Ressalta-se que a AME é uma doença genética rara, que atinge um em cada 10 mil nascidos vivos. A condição é progressiva e pode ser letal. Ela afeta a capacidade do portador de caminhar, comer e, em última instância, respirar.  A pequena nasceu em 14 de maio de 2019. Em 6 de janeiro deste ano, ela foi diagnosticada com AME no Hospital Materno Infantil, onde ficou por oito meses. De lá, ela foi levada para o Hurso, sem previsão de alta, já que depende de ventilação mecânica.

“Venho aqui chamar a atenção das autoridades para que o caso seja resolvido. Temos que nos sensibilizar com essa causa resolver essa questão”, disse Trabalho na tribuna. Vale destacar, os pais da menina são de Cumari, mas se mudaram para a capital no ano passado para procurar uma vaga no SUS por conta da doença genética da filha.

Custo alto

Paulo Trabalho disse ao Mais Goiás que os familiares são muito humildes. Segundo ele, além do tratamento e do suporte respiratório, a criança precisa de um remédio que tem alto custo: cerca de R$ 145 mil cada dose. “Tem que tomar três doses iniciais e, depois de 30 dias, mais uma. Após quatro meses, precisa repetir o processo. Ninguém consegue bancar esse tratamento. Precisamos de uma vaga no SUS. É um drama muito grande.”

Ele relatou, também, que a família de Luana – que tem buscado uma vaga para a criança em Goiânia – não tem visto a criança com regularidade, por causa da distância. Santa Helena de Goiás fica a cerca de 211 quilômetros da capital.

O parlamentar já adiantou que, nesta quarta (9), mandará um assessor para Santa Helena, acompanhado de uma advogada, para ver se juridicamente é possível fazer alguma coisa.