Goiânia inclui Atrofia Muscular Espinhal e Distrofia de Duchenne no teste do pezinho
Ampliação do exame básico visa diagnóstico precoce de doenças neuromusculares graves; prefeitura tem 60 dias para regulamentar a norma
A Câmara de Goiânia promulgou uma lei que obriga hospitais, clínicas e unidades públicas de saúde do município a incluir a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) no teste do pezinho básico. A norma, que inclui as duas doenças no exame feito em recém-nascidos, foi publicada no dia 24 de abril.
Trata-se de duas doenças neuromusculares graves. No caso da AME, o diagnóstico precoce é decisivo, podendo ser tratada ainda na fase pré-sintomática, o que muda radicalmente o prognóstico da criança, caso identificada antes dos primeiros sintomas.
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“Fica estabelecido que o padrão básico do teste de Guthrie (teste do pezinho) será incluído na detecção de Distrofia Muscular Duchenne – DMD e de Atrofia Muscular Espinhal – AME no município de Goiânia”, diz trecho da legislação proposta pelo vereador Anselmo Pereira (MDB). Ainda conforme a lei, caberá ao Poder Executivo acompanhar e fornecer diretrizes de tratamento àqueles portadores da deficiência por meio do sistema público de saúde disponível.
Além disso, esta matéria deverá ser regulamentada pela prefeitura no máximo em 60 dias do prazo da publicação. Vale citar que o teste do pezinho básico oferecido pelo SUS detecta atualmente seis doenças. A inclusão de AME e DMD amplia a cobertura para condições que, sem triagem neonatal, costumam ser diagnosticadas tardiamente.
Justificativa
Na justificativa do texto, o vereador afirma que o diagnóstico precoce de DMD por meio do teste do pezinho ampliado possibilita identificar a condição antes que os sintomas mais graves se manifestem, o que é crucial para começar o tratamento e acompanhamento desde os primeiros meses de vida. “Com o diagnóstico precoce, é possível iniciar intervenções como fisioterapia, medicamentos e ajustes na rotina que ajudam a ‘retardar a progressão dos sintomas da DMD, prolongando a mobilidade e a qualidade de vida da criança.”
Quanto à AME, ele argumenta não haver dúvida de que a “terapia modificadora da doença (TMD) mais cedo em recém-nascidos resulta em melhores desfechos”. “O fato extremamente positivo é que crianças que foram tratadas logo após o nascimento não apresentam nenhum tipo de regressão”, argumenta.
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AME e DMD
A AME é uma doença genética rara, degenerativa e grave. Ela afeta neurônios motores e causa fraqueza e atrofia muscular progressiva em bebês, crianças e adultos.
Da mesma forma, a DMD é uma doença genética rara e progressiva que causa fraqueza e degeneração muscular. Ela afeta principalmente meninos e é causada pela falta da proteína distrofina, essencial para manter as células musculares intactas. A condição evolui para perda de mobilidade e complicações respiratórias/cardíacas.