“São muitos os sonhos”: família de Goiás busca R$ 17 mi para tratar menino de 8 anos com doença rara
Vinícius Gabriel perdeu a capacidade de andar e agora os pais tentam levá-lo para o exterior em busca de uma alternativa de tratamento
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Uma família de Nazário, Oeste de Goiás, luta contra o tempo para tentar salvar a vida do menino Vinícius Gabriel Alves da Silva, de 8 anos. Diagnosticado há três anos com uma doença rara denominada distrofia muscular de Duchenne, ele já não consegue andar e usa cadeira de rodas. O tratamento para a patologia, que provoca perda progressiva dos movimentos, custa cerca de R$ 17 milhões, valor muito além da realidade da família. A luta, conforme explicam os familiares, é para incluir o garoto para tratamento nos Estados Unidos (EUA), o qual pode frear o avanço da doença. “São muitos os sonhos. Vivemos com uma espada na alma”, resume o pai, Ronilson Alves Pereira.
Quando recebeu o diagnóstico, em 25 de agosto de 2023, Vinícius ainda andava, corria e brincava. A família nunca tinha ouvido falar da doença e precisou aprender a conviver com uma condição genética que provoca a perda progressiva da força muscular e pode comprometer funções vitais, como o coração e a respiração. Mesmo diante das limitações, o garoto continua fazendo planos. Vinícius sonha em ser escritor e, segundo o pai, quer escrever filmes e séries.
Também gostaria de praticar karatê. São sonhos que ganharam ainda mais peso para a família depois que ele perdeu a capacidade de andar. “Até aquele momento, o Vinícius andava, corria, pulava como uma criança normal. Tinha sim as dificuldades, caía muito, uma dificuldade já de levantar do chão quando ele sentava no chão”, lembra Ronilson.
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Uma decisão que chegou tarde
Na tentativa de impedir o avanço da doença, os pais recorreram à Justiça para conseguir o Elevidys, uma terapia gênica desenvolvida para casos específicos de distrofia muscular de Duchenne. O processo tramitava na 2ª Vara Federal Cível da Seção Judiciária de Goiás e, em dezembro de 2024, a Justiça Federal determinou que a União fornecesse o medicamento em até 20 dias. A decisão considerou a gravidade da doença, a proximidade de Vinícius completar 7 anos e o risco de perda motora irreversível. Na época, o menino ainda estava dentro dos critérios estabelecidos para o uso da terapia.
O medicamento, porém, não chegou a ser aplicado. Segundo Ronilson, a União recorreu da decisão e o tempo passou. Cerca de oito meses depois, Vinícius deixou de andar e passou a usar cadeira de rodas. “Quando saiu a ordem de compra, tinha 20 dias para ser comprado. Eles foram recorrendo, recorrendo, até passar da hora”, afirma o pai.
A corrida por uma nova chance
A perda da capacidade de andar mudou o cenário. Naquele momento, Vinícius já não se enquadrava nos critérios para receber a terapia, e a família precisou buscar outras possibilidades. Moradores de Nazário, no interior de Goiás, Ronilson trabalha como serralheiro e Eduarda atua no apoio administrativo de um colégio estadual. Além de Vinícius, os dois são pais de Victor Gabriel, de 16 anos, que também acompanha de perto a luta do irmão.
Agora, os pais tentam conseguir dinheiro para levar o menino para fora do Brasil. A intenção é procurar centros especializados e tentar inscrevê-lo em estudos que investiguem alternativas de tratamento para pacientes que já perderam a capacidade de andar.
É essa busca que motivou a criação da campanha de arrecadação. Além dos custos da viagem e da permanência no exterior, a família precisa encontrar um centro que aceite avaliar o caso de Vinícius e ofereça uma possibilidade de participação em pesquisa. “E é em busca desse tipo de tratamento para crianças que não deambulam que nós estamos fazendo a vaquinha, para tentar sair do país e levar o Vinícius”, explica Ronilson.
Para o pai, cada dia importa. A doença continua avançando enquanto a família tenta encontrar uma porta aberta. “É tentar sair do país e levar o Vinícius para tentar inscrever ele num estudo desse, para tentar de alguma maneira salvar a vida do meu filho. Nós estamos numa corrida pela vida do nosso filho.”
Como ajudar
Quem quiser contribuir com a família pode fazer uma doação por Pix ou pela vaquinha criada para arrecadar recursos para a busca por uma alternativa de tratamento para Vinícius.
Pix (celular): 64 99658-3434 (mãe da criança)
Titular: Eduarda de Souza Silva Pereira
Vaquinha: “Todos pelo Vini Guerreiro”
Acesse a vaquinha
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