Brasileira com a pior dor do mundo enfrenta até 30 crises por dia após 11 cirurgias: ‘Queria uma vida’
Sem conseguir controlar a dor, Carolina Arruda, de 30 anos, busca medicamento que pode custar até R$ 268 mil por frasco
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A veterinária Carolina Arruda, de 30 anos, convive há mais de uma década com uma dor que mudou completamente sua rotina. Diagnosticada com neuralgia do trigêmeo, condição conhecida por provocar uma das dores mais intensas que existem, ela enfrenta entre 20 e 30 crises por dia e já passou por mais de cem tratamentos medicamentosos e 11 cirurgias. Mesmo com procedimentos e dispositivos implantados para tentar aliviar o sofrimento, a dor continua presente.
Moradora de Lavras, em Minas Gerais, Carolina ganhou projeção em 2024, quando criou uma vaquinha online para arrecadar dinheiro e realizar eutanásia na Suíça. Desde então, sua situação pouco mudou. Ela afirma ter recebido R$ 145.785,10 em doações, valor que ajudou a custear tratamentos, já que a doença a impede de trabalhar.
“Se eu pudesse pedir qualquer coisa hoje, seria saúde. Não preciso que a dor vá embora, mas que me deixe viver. Eu queria vida e não sobrevida”, disse à Folha.
Tratamentos não conseguem controlar a dor
A neuralgia do trigêmeo provoca episódios de dor intensa na região do rosto. No caso de Carolina, o problema é associado à compressão e à lesão do nervo, que pode produzir sensações semelhantes a choques elétricos. Ela recebeu o diagnóstico em 2013 e, desde então, passou por diferentes tentativas de tratamento.
Uma das alternativas utilizadas é uma bomba intratecal implantada no abdômen, que libera continuamente medicamentos, entre eles sufentanil e morfina, por meio de um cateter. O sistema permite administrar doses extras quando as crises se intensificam, mas nem sempre proporciona alívio.
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Carolina também utiliza neuroestimuladores, aparelhos que emitem impulsos elétricos para tentar reduzir a percepção da dor. Os dispositivos exigem manutenção e ajustes frequentes.
Desde 2025, o caso é considerado paliativo. A veterinária afirma que, mesmo com os recursos disponíveis, ainda enfrenta crises que comprometem atividades básicas, como tomar banho, comer e escovar os dentes.
Medicamento pode custar até R$ 268 mil por frasco
Uma das esperanças de Carolina é a ziconotida, comercializada como Prialt. O analgésico é derivado de uma substância encontrada no veneno de um caramujo-marinho predador e pode ser utilizado no tratamento de dores intensas em situações específicas.
Segundo ela, porém, o acesso ao medicamento é inviável. O produto não tem registro comercial no Brasil e, de acordo com a veterinária, um frasco pode custar entre US$ 30 mil e US$ 50 mil — aproximadamente R$ 160 mil a R$ 268 mil, conforme os valores mencionados por ela.
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Carolina afirma que precisaria de autorização para obter a medicação e utilizá-la na bomba já implantada. A possibilidade de acesso, no entanto, ainda não se concretizou.
Eutanásia continua no horizonte
Sem conseguir controlar a dor, Carolina mantém a intenção de recorrer à morte assistida na instituição suíça Dignitas. O processo, porém, envolve uma série de exigências, entre elas laudos de profissionais que avaliem sua condição e a capacidade de tomar a decisão de forma consciente e racional.
Ela relata dificuldade para conseguir médicos dispostos a emitir os documentos necessários.
A veterinária também convive, desde 2024, com espondilite anquilosante, doença inflamatória crônica que afeta principalmente as articulações da coluna e do quadril. A condição comprometeu sua mobilidade, e ela precisa de cadeira de rodas ou bengala, conforme a distância e o local onde vai.
O tratamento com medicamentos imunobiológicos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), contudo, trouxe melhora de cerca de 70% nos sintomas da espondilite, segundo Carolina.
“Eu só queria uma vida”
Apesar das limitações, Carolina diz que tenta respeitar os limites do próprio corpo e encontra na família — o marido e a filha de 12 anos — uma das principais razões para seguir em frente.
“Eu queria viver, poder levantar da cama todos os dias e saber que, se marcar um compromisso para amanhã, vou comparecer. Queria tomar banho sozinha, comer alguma coisa sem vomitar, viver sem tantos remédios, ir à cachoeira com a minha família, ir à praia sem esconder meu rosto, escovar os dentes sem ter uma crise, poder lavar o cabelo e entrar em quarto com ar-condicionado sem medo. Eu só queria uma vida”, afirmou.
Além de lidar com as doenças, Carolina relata ter sido perseguida por um homem que se dizia fã e, ao mesmo tempo, crítico dela. Segundo a veterinária, ele a importunava por ligações, mensagens e comentários ofensivos publicados por perfis falsos nas redes sociais. Ela registrou boletim de ocorrência, e o caso deu origem a um inquérito e a um processo criminal.
Carolina também atua na defesa de outras pessoas com a mesma condição. Ela é presidente e diretora técnica executiva da Associação de Neuralgia do Trigêmeo do Brasil (AMTBR), fundada em julho de 2024, que reúne quase 400 pacientes assistidos e conta com mais de 50 voluntários.
