‘Diagnóstico não é destino’: mãe goiana luta para garantir tratamento de saúde da filha
Mãe busca arrecadar R$ 9 mil para levar filha de 6 anos a uma consulta com neuroortopedista especializado em mielomeningocele
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A enfermeira Ghabriela Christina Pires da Silva, de 40 anos, busca arrecadar R$ 9 mil para levar a filha, Elisa Eduarda, de 6 anos, a uma consulta com um neuro-ortopedista especializado em mielomeningocele, em Florianópolis (SC). O atendimento estava marcado para esta sexta-feira (25), mas foi adiado porque a família conseguiu pagar a consulta, mas ainda não tem o dinheiro das passagens.
Em entrevista ao Mais Goiás, a mãe contou que pretende fazer uma viagem de bate-volta. A ideia é sair de Goiás durante a madrugada, chegar a Santa Catarina por volta das 9h, levar Elisa ao atendimento, marcado para as 13h, e retornar às 19h. “É somente o valor das passagens mesmo. Não teria hospedagem”, explicou.
Elisa nasceu com mielomeningocele, uma forma grave de espinha bífida em que as vértebras da coluna não se formam completamente e a medula espinhal fica exposta. Desde o nascimento da filha, Ghabriela busca tratamentos e terapias que possam melhorar a qualidade de vida da menina e ajudar no desenvolvimento dos movimentos.
A mãe conta que, ao procurar atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), recebeu a perspectiva de que Elisa teria de viver em uma cadeira de rodas. Ghabriela, no entanto, nunca quis enxergar o diagnóstico como um limite para a filha e continuou buscando alternativas de tratamento.
“Diagnóstico nunca vai ser um destino”, afirma.
Tratamento trouxe avanços para Elisa
No ano passado, a família conheceu uma clínica em Tubarão especializada na reabilitação de crianças com mielomeningocele. Elisa ficou 20 dias no local, onde passou por uma rotina intensiva de tratamentos e terapias.
Durante esse período, a menina apresentou avanços importantes. Elisa começou a usar o andador e conseguiu dar alguns passos com o equipamento. A lordose e a escoliose, que antes estavam bastante avançadas, também apresentaram uma melhora significativa.
“Ela evoluiu muito. Ela começou a fazer o andador de balanço e chegou a dar alguns passinhos”, contou.
Apesar dos avanços, o tratamento também revelou uma nova dificuldade. Elisa desenvolveu um encurtamento muscular avançado nas pernas, que interfere no posicionamento da pelve e das pernas quando ela fica em pé com o auxílio do andador.
De acordo com Ghabriela, os profissionais que acompanham a menina apontaram que o encurtamento pode estar em um estágio que exige cirurgia. Antes de decidir pelo procedimento, no entanto, ela quer ouvir a avaliação de um especialista em crianças com mielomeningocele.
Família busca avaliação antes de decidir sobre cirurgia
A família já procurou médicos em Goiânia, mas Ghabriela relata dificuldades para encontrar profissionais com experiência específica em mielomeningocele.
“Alguns não conhecem a mielomeningocele a fundo. Outros falaram que ela não ia ficar em pé, não ia andar”, relatou.
Por isso, a mãe quer levar Elisa a um neuroortopedista especializado em crianças com a condição. A intenção é entender melhor o encurtamento muscular identificado durante o tratamento e saber quais alternativas podem ajudar a menina.
Caso uma cirurgia seja indicada, a família pretende realizar o procedimento e, posteriormente, retornar a Tubarão para dar continuidade à reabilitação. A previsão é permanecer na cidade por pelo menos dois meses.
O tratamento intensivo na clínica custa cerca de R$ 29 mil. Para esse período, também será necessário arcar com aproximadamente R$ 5 mil de aluguel.
O valor de uma possível cirurgia ainda não foi definido. Ghabriela conta que ouviu relatos de outras famílias que gastaram cerca de R$ 160 mil em procedimentos semelhantes.
Neste momento, a prioridade é conseguir os R$ 9 mil das passagens. Com a avaliação do especialista, a família poderá saber qual será o caminho mais adequado para continuar o tratamento de Elisa.
“É um passo de cada vez”, resume a mãe.
Como ajudar
Quem quiser ajudar pode contribuir com a família de Elisa na arrecadação de R$ 9 mil para custear as passagens até Florianópolis (SC), onde a menina passará por avaliação com um neuroortopedista especializado em mielomeningocele.
Chave Pix: 62 98424-6800
Nome: Ghabriela Christina Pires da Silva
Banco: Santander
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